Nieuws TWG Hematologie

Uit de Landelijke bijeenkomst TWG Hematologie d.d. 7-11-23

1. Presentatie over AL-Amyloïde door Moniek Minnema.

Belangrijkste punten:

• Is vaak ernstig en progressief ziektebeeld, wel zeer zeldzaam
• Het gaat vaak om kwetsbare patiënten
• Er is vaak nauwe afstemming nodig met cardio en/of nefro
• Therapie moet gericht zijn op het snel dichtzetten van de “kraan die eiwitten lekt ”lekt”. Dit moet juist niet langzaam gaan , anders switchen van therapie
• Twee expertisecentra in NL: Groningen en Utrecht. Materiaal opsturen of overleggen kan altijd
• Op Amyloidose.nl goede info, ook voor patiënten. Wel dan de goede vorm kiezen

1. Presentatie over ComplementaireZorg/Integrative Medicine. PP is in TWG verspreid via de mail

Belangrijkste punten:

• De “leefstijlgeneeskunde” is in opkomst
• Past binnen eigen regie voor de patiënt en idee positieve gezondheid
• Sommige therapieën, zoals acupunctuur, zijn wetenschappelijk bewezen
• Er is inmiddels een beroepsvereniging, ook internationaal
• In Nederland zijn het reguliere medisch en verpleegkudnig specialisten die dit erbij doen. Bjvoorbeeld een poli IM hebben of vraagbaak zijn.
• Er is een patientenfolder
• Erkende therapeuten zij opgenomen in Verwijsgidskanker.nl

1. Presentatie over Culturele zorg. Pp verstuurd via mail.

Belangrijkste punten:

• Rouw verdriet en afscheid zijn universele waarden
• Toch is je culturele achtergrond vaak specifiek; Individualisme/collectivisme, gelijkwaardig/masculien,
• Belangrijk met dit “systeem” rekening te houden en eventuele verschillen tussen zorgvrager en verlener gewoon met respect te benomen
• Niet jezelf verliezen maar open communicatie over de grenzen van de een en die van de ander. Wees je bewust va taal. Spreek liever over “ernstige ziekte” dan van kanker. Niet: “patiënt gaat overlijden” maar: “we hebben alles gedaan om de ziekte te behandlen maar dit is niet gelukt, nu behandelen we de symptomen”
• Ook bij gebruik opiaten de tijd nemen voor (herhaalde) uitleg
• Bij essentiële gesprekken liever een onafhankelijke tolk dan familie

1. Rondje langs de velden leverde deze punten op:

• In sommige centra wordt de HDM al poliklinisch gegeven
• Veel centra geven levocetirizine ipv Clemastine: patiënten mogen dan wel autorijden!
• Wel op letten dat die patiënten goede nierfunctie hebben
• Da Epoch wordt meer en meer thuis gegeven. De chemo;s zitten dan samen in 1 zak
• Ambulante patiënten worden meer en meer op de dagbehandeling gezien; dat scheelt in de beddendruk van de kliniek. Er is wel garantie van opnamemogelijkheid
• Geniaal: er zijn steunkousen met een rits voor patiënten met oedemen
• VenVN-hematologie en de MPBN-stichting werken steeds meer samen. Deze patenten hebben vaak toch behoefte aan verpleegkundige ondersteuning
• Er is nu ook CMylife voor CLL, niet alleen voor CML

‘Maak seksuele problemen bespreekbaar bij patiënten met hematologische maligniteiten’

Interview Corien Eeltink voor www.onderdeloep.online

VV-MEDMAT-68500-may2022

Promotie Corien Eeltink

     

De prognose van patiënten met hematologische maligniteiten als leukemie en lymfeklierkanker is de afgelopen jaren sterk verbeterd. Langetermijngevolgen van de behandeling, zoals seksuele problemen, worden daardoor steeds belangrijker. Veel patiënten en hun partners blijken behoefte te hebben aan informatie hierover. Echter, zorgverleners zijn zich vaak niet bewust van de seksuele problemen die patiënten ervaren. Ook ontbreekt het zorgverleners aan kennis van de seksuele problemen en competenties om het gesprek aan te gaan. Dat blijkt uit onderzoek van verpleegkundig specialist Corien Eeltink, die zelf ruime ervaring heeft met het bespreken van seksuele problemen met patiënten in de hematologie-oncologie. Op 14 juni promoveert Eeltink aan de Vrije Universiteit Amsterdam op haar proefschrift, getiteld “Sexuality in patients with hematological malignancies: From a patient, partner and health care professional perspective”. In haar proefschrift geeft Eeltink ook adviezen hoe zorgverleners seksuele problemen in de praktijk bespreekbaar kunnen maken met patiënten.

Eeltink heeft eind jaren 90 meegewerkt aan een module voor verpleegkundigen om seksualiteit te bespreken en schreef in 2006 het “Kanker en seksualiteit handboek voor verpleegkundigen”. Toen een hematoloog zich daarbij afvroeg of seksualiteit nou echt zo belangrijk is om te bespreken met patiënten, besloot ze om daar onderzoek naar te gaan doen. In 2009 startte haar promotieonderzoek, dat ze nu - ruim 10 jaar en 7 wetenschappelijke publicaties later – afrondt. Haar conclusie: seksualiteit is écht belangrijk om te bespreken met patiënten. Eeltink: ‘Uit mijn onderzoek onder 266 patiënten met hematologische maligniteiten en hun partners blijkt dat in de eerste 18 maanden na de diagnose ongeveer de helft van hen behoefte heeft aan informatie over veranderingen in seksualiteit.’ Eeltink heeft ook literatuuronderzoek gedaan naar hoe vaak seksuele problemen voorkomen bij patiënten met hematologische maligniteiten. Eeltink: ‘Er is nog weinig goed onderzoek naar uitgevoerd. Op basis van slechts 3 goed uitgevoerde studies blijkt dat seksuele problemen optreden bij 18 tot 50% van de patiënten met acute leukemie, Hodgkin-lymfoom en non-Hodgkin-lymfoom.’ Uit een onderzoek van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten komen nog hogere cijfers. Eeltink: ‘In dat onderzoek meldt ruim 70% dat de seksualiteit na de diagnose als slechter wordt ervaren dan ervoor.’ Eeltink is ervan overtuigd dat veranderingen in seksualiteit een langetermijneffect zijn van de behandelingen van hematologische maligniteiten: ‘Alleen al de stress van het hebben van kanker en de vermoeidheid, pijn en zorgen die ermee gepaard gaan, zijn van invloed op het seksueel functioneren en de seksualiteitsbeleving. Daarnaast spelen ook de behandelingen een rol. Zo kunnen chemotherapie en stamceltransplantatie hormoonspiegels verlagen. Vrouwen kunnen vervroegd in de overgang komen en bij mannen kan het testosterongehalte dalen.’

‘Ongeveer de helft van de patiënten met hematologische maligniteiten heeft behoefte aan informatie over veranderingen in seksualiteit’.

Seksualiteit komt meestal niet ter sprake
Hoewel patiënten vaak behoefte hebben aan informatie over veranderingen in seksualiteit, blijkt het in de klinische praktijk meestal niet ter sprake te komen. Eeltink hield een enquête onder leden van de European Society for Blood and Marrow Transplantation. Over de resultaten vertelt ze: ‘Slechts een derde van de artsen en verpleegkundigen bespreekt seksuele problemen routinematig met patiënten die stamceltransplantatie ondergaan. Door de lage respons van 10% is dit waarschijnlijk zelfs een overschatting. Want ik denk dat onder de deelnemers vooral zorgverleners zitten, die in dit onderwerp geïnteresseerd zijn. Anders hadden ze waarschijnlijk niet meegedaan. Ik denk dus dat seksualiteit in werkelijkheid veel minder vaak wordt besproken.’ Volgens het onderzoek zijn de voornaamste barrières om seksualiteit te bespreken een beperkte kennis over de langdurige gevolgen van de behandeling op seksualiteit en het zich ongemakkelijk voelen bij het bespreken van seksuele problemen. Eeltink vult aan: ‘De aanwezigheid van een familielid bij het gesprek weerhoudt zorgverleners ook vaak om seksualiteit ter sprake te brengen.’

‘Slechts een derde van de artsen en verpleegkundigen bespreekt seksuele problemen routinematig met patiënten’.

Seksuoloog wordt niet vergoed
Zelf was Eeltink lange tijd werkzaam bij het AmsterdamUMC als verpleegkundig specialist in de hematologie-oncologie. Ze vertelt: ‘Ik bespreek seksualiteit al heel lang met patiënten en die waarderen het meestal enorm dat ik erover begin. Als een patiënt aangeeft seksuele problemen te ervaren, vraag ik na waar in de seksuele responscyclus het probleem zit. Hebben ze geen zin, lukt het niet of doet het pijn? Ook laat ik hormoonspiegels bepalen om na te gaan of  er een hormonale oorzaak is. Vaak moeten patiënten hun seksuele leven na de behandeling weer gaan herontdekken. Ik adviseer patiënten altijd om het erover te hebben met de partner. Als vermoeidheid een rol speelt bij een gebrek aan zin in seks, adviseer ik de patiënt om samen met de partner te kijken naar momenten waarop iemand nog wel energie heeft, bijvoorbeeld in de ochtend of middag.’ Doorverwijzen naar een seksuoloog is volgens Eeltink niet meteen nodig: ‘Bij pijn of misselijkheid proberen we de patiënt ook eerst zelf te helpen en verwijzen we niet meteen door naar een pijnarts of een maagdarmleverarts. Patiënten zitten ook niet altijd te wachten op een doorverwijzing, omdat een seksuoloog niet vergoed wordt door de basisverzekering. Bovendien hebben seksuologen een verschillende achtergrond; ze zijn bijvoorbeeld uroloog, gynaecoloog, fysiotherapeut of psycholoog. Om goed door te verwijzen is het nodig om eerst uit te vragen op welk vlak de problemen zitten.’

‘Bij pijn of misselijkheid proberen we de patiënt ook eerst zelf te helpen en verwijzen we niet meteen door naar een pijnarts of een maagdarmleverarts’.

Aanbevelingen voor de praktijk
Veel zorgverleners denken dat patiënten eventuele seksuele problemen zelf wel aan de orde stellen als dat nodig is.’ Volgens Eeltink is dat echt een misvatting: ‘Als patiënten niet weten dat seksuele problemen een gevolg van de behandeling kunnen zijn, brengen ze het ook niet ter sprake. Je kunt pas met patiënten praten over seksuele veranderingen als de patiënt is voorgelicht over veranderingen die kunnen optreden.’ Een goede voorlichting is volgens Eeltink dus de eerste stap bij het bespreekbaar maken van seksualiteit. Ze geeft aan dat er in de praktijk al veel goede informatie beschikbaar is. KWF heeft bijvoorbeeld een algemene folder over kanker en seksualiteit. En op patiëntenplatform kanker.nl is een groot onderdeel gewijd aan seksualiteit bij kanker. Daarnaast adviseert ze om het onderwerp seksualiteit regelmatig te laten terugkomen in de follow up van patiënten. Eeltink: ‘Vertel patiënten bijvoorbeeld dat je weet dat seksuele problemen vaak voorkomen en vraag hoe dat bij hen is. Zo open je het gesprek gemakkelijk. Sommige patiënten ervaren schroom om erover te praten of willen niet klagen als ze genezen zijn. Doordat patiënten horen dat het vaak voorkomt, trek je ze over een eventuele drempel heen.’ In het ideale geval is er in elk team een arts of verpleegkundig specialist, die zich heeft verdiept in het onderwerp. Eeltink: ‘Als zorgverleners seksualiteit dan bespreekbaar maken met patiënten en er blijkt sprake van seksuele problemen, dan kunnen ze laagdrempelig doorverwijzen naar iemand binnen het team. Deze kan het gesprek met de patiënt vervolgens aangaan en eerste adviezen geven.’

‘Vertel patiënten bijvoorbeeld dat je weet dat seksuele problemen vaak voorkomen en vraag hoe dat bij hen is. Zo open je het gesprek gemakkelijk’.

Ook interessant:
- Webinar van 1 uur: www.myelomaplatform.eu/nl/webinarseksualiteit/
- Webinar van 1,5 uur, incl. introductie van seksuoloog, en ook een bijbehorend werkboek: https://lnkd.in/eejkePMg

Loopt er in jouw ziekenhuis een mooi project om de zorg voor kankerpatiënten te verbeteren?

Om het leven van een oncologiepatiënt te verbeteren, is het belangrijk dat de zorg zo veel mogelijk is ingericht rondom de patiënt. Veel ziekenhuizen en zorgprofessionals ontwikkelen projecten om de zorg en kwaliteit van leven voor oncologiepatiënten te verbeteren. Helaas worden deze vaak niet door andere ziekenhuizen gezien.

Op www.depatientcentraal.nl worden effectieve, patiëntgerichte projecten uit alle Nederlandse ziekenhuizen verzameld. Hierdoor worden kennis en ervaring gedeeld.

Elk jaar wordt uit de nieuwe inzendingen door een onafhankelijke jury en het grotere publiek een winnend project gekozen. De winnaar ontvangt de P-Bokaal voor beste project met daaraan gekoppeld een grant van maximaal € 7.500,00 van Servier waarmee het project een stap verder kan worden gebracht.

Loopt er in jouw ziekenhuis een mooi project om de zorg voor kankerpatiënten te verbeteren? Deel dit project en ding mee naar de P-Bokaal 2022 via www.depatientcentraal.nl.

Impressie van het DHC-Verpleegkundig Symposium 26-01-2023

Hierbij een impressie van de DHC. Dit is vooral korte samenvatting van onderstaande onderwerpen.

A.     State of the art Multiple Myeloom 
B.     Supportive care bij Multiple Myeloom 
C.     Aandacht voor ET en PV 
D.     Acute nierinsufficiëntie, hypokaliaemie en hyponatriemie 
E.     Schimmelinfecties bij de hematologische patiënt en de rol van profylaxe 
F.      Venetoclax bij AML en interacties
G.     Ervaringen en begeleidingsbehoeften bij CAR-T
H.     Bispecifieke antilichamen werkzaamheid en effectiviteit

Het was een leerzame en interessante dag, we hopen volgend jaar dat we elkaar weer kunnen ontmoeten.

Impressie van het DHC-Verpleegkundig Symposium 19-01-2022

Hierbij een impressie van de DHC. Dit is vooral korte samenvatting van onderstaande onderwerpen.

A.      Bijzondere benigne hematologie
B.      Diagnostiek en behandeling lymfomen
C.      ProactiefZorgPlan
D.      Betrokkenheid van het hart bij onco/hematologie
E.      Voeding bij AM
F.      CAR-T bij DGBCL

Het was een leerzame en interessante dag, we hopen volgend jaar dat we elkaar weer live kunnen ontmoeten.

Impressie van het DHC 2021 – Verpleegkundig Congres 21-01-2021

Op donderdag 21 januari 2021 vond het verpleegkundig congres ven de DHC plaats. De morgen wat ingedeeld in verschillende sessies over MDS, bijwerkingen van immuuntherapie en radiologische diagnostiek.

In deze sessie ging het over de diagnostiek en behandeling van MDS door prof. Arjan   vd Loosdrecht van de AUMC loc VU.

Lees veder:
Impressie van het DHC 2021 – Verpleegkundig Congres in pfd.

Leven met zeldzame chronische leukemie

Als je als mens de diagnose kanker krijgt, valt je wereld ineen. Alles wat voelde als een zekerheid staat ineens ter discussie. Wat betekent dit voor mijn leven en de mensen om mij heen? CMyLife wil de patiënt in de regie zetten, door niet alleen informatie te geven over diagnose en behandeling maar ook hoe te leven met een chronische ziekte.

CMyLife is in het leven geroepen door Prof. dr. Nicole Blijlevens van het Radboudumc en topspecialisten uit het Amsterdam UMC (dr. Jeroen Janssen) en Albert Schweitzer Ziekenhuis (dr. Peter Westerweel) in Dordrecht. Zij kwamen erachter dat mensen met chronische myeloïde leukemie (CML) en chronische lymfatische leukemie (CLL) niet altijd volgens de richtlijn worden behandeld, veelal door het zeldzame karakter van de ziekten en het gebrek aan kennis daardoor. Dat kan beter, dachten zij, daarom is CMyLife in het leven geroepen.

Wat biedt het CMyLife platform?
Door het aanbieden van informatie over diagnose, behandeling en leven met de ziekte, streeft het platform naar meer regie van patiënten in het zorgproces. Daarnaast kunnen patiënten een vraag stellen aan een specialist, zich inschrijven voor de nieuwsbrief en deelnemen aan het patiëntenforum. Een andere belangrijke pijler van het CMyLife platform is de ontwikkeling van hulpmiddelen op basis van eHealth technologie. Zo is er in een testfase de CMyLife-app voor mensen met CML beschikbaar en wordt as-we-speak de CLL-keuzehulp app ontwikkeld. De ontwikkeling van deze technologieën gebeurt dóór en vóór patiënten en zorgverleners. Een klein toegewijd team zorgt ervoor dat het platform altijd veilig, interessant en actueel is door relevante artikelen te schrijven en te plaatsen. We werken samen met beroepsorganisaties, patiëntverenigingen en belanghebbende partijen zoals KWF, NFK, IKNL en een steeds groter wordende community van ziekenhuizen en patiënten.

Wilt u een demo over CMyLife? Dat kan!
Steeds meer patiënten en zorgverleners staan achter de visie en missie van CMyLife. Want alleen met elkaar kunnen jullie de zorg en de kwaliteit van leven voor mensen met chronische leukemie verbeteren.

U meldt zich eenvoudig aan door een email te sturen naar info@cmylife.nl of te bellen met onze CMyLife telefoon op 06-21000300. We vertellen u alles over CMyLife, wat het platform inhoudt en hoe u deel kunt uitmaken van het snelst groeiende platform voor chronische ziektebeelden. En het is gratis!

AML Hulpgids voor patiënten

De Acute Myeloïde Leukemie Hulpgids voor patiënten – Een gids waarin relevante informatie is samengevat over de ziekte, behandeling en over mogelijke gevolgen van de ziekte en behandeling? De auteurs van deze mooie hulpgids vertellen u waarom deze gids gemaakt is. Wanneer is het doel van deze hulpgids bereikt? Wat staat er precies in en waarom is het zo anders dan de al bestaande beschikbare informatie over AML?

Sprekers

Drs. Eva de Jongh, internist-hematoloog, Albert Schweitzer ziekenhuis, Dordrecht
Nicolette Zwinkels-Barendse, MANP, verpleegkundig specialist HagaZiekenhuis, Den Haag
Tom van ‘t Hek, voorheen huisarts, nu moderator

De AML (Acute Myeloïde Leukemie) Hulpgids voor patiënten is mede mogelijk gemaakt door de mede auteur Linde Morsink, internist-hematoloog, UMCG Groningen. Wilt u deze AML Hulpgids bestellen? Dat kan via MedNet, klik hier.

Deze podcast wordt mede mogelijk gemaakt door Astellas

Informatie in beeld

Voor patiënten is het vaak lastig om tijdens een gesprek over hun ziekte of behandeling alles te begrijpen en te onthouden. Dat kan risico's voor de gezondheid met zich meebrengen. Hematon heeft speciale patiënteninformatie die dit gesprek kan ondersteunen.

Op deze pagina vind je materiaal dat informatie in beeld brengt en korte, eenvoudige zinnen bevat. Het materiaal kan op die manier het gesprek met de patiënt ondersteunen.

Thuisbehandeling met blinatumomab

Met gepaste trots laten we je weten dat de gids voor thuisbehandeling voor mensen die met blinatumomab behandeld moeten worden eindelijk beschikbaar is. Het is door AMGEN ontwikkelt in samenwerking met 2 leden van de Tumorwerkgroep Hematologie.

In de gids staat achtergrondinformatie over de behandeling met blinatumomab, maar er ook ruimte om de schrijftesten te noteren evenals belangrijke contactgegevens van de behandelaars en de thuiszorginstantie.

Je kunt het vrijblijvend bestellen via Jenny Cleven van AMGEN: jcleven@amgen.com. Indien je vragen/opmerkingen/feedback over de inhoud van de gids hebt, wil je dit dan ook aan Jenny Cleven doorgeven? Dan kan zij dit verwerken voor een volgende oplage.

Binnenkort te bekijken: Post-EHA Update voor verpleegkundigen

De behandeling van patiënten met hemato-oncologische tumoren verandert continue: soms drastisch, soms subtiel. Tijdens deze geaccrediteerde e-learning (120 min.) wordt u als verpleegkundige of verpleegkundig specialist bijgepraat over de huidige stand van zaken m.b.t. CLL, MM, MDS en nieuwe therapieën zoals CAR T-cellen en BiTEs. Hierbij wordt speciale aandacht besteed aan de meest recente (onderzoeks)ontwikkelingen die eerder dit jaar zijn gepresenteerd tijdens het congres van de European Hematology Association (EHA).

Onder leiding van presentatrice Inge Diepman wordt elk onderwerp door een deskundige hematoloog behandeld, waarbij de vertaalslag naar de (verpleegkundige) dagelijkse praktijk natuurlijk centraal staat. 

Onderwerpen & sprekers

- Chronische Lymfatische Leukemie
dr. Doreen te Raa, hematoloog Ziekenhuis Gelderse Vallei

- Myelodysplastisch Syndroom
dr. Saskia Langemeijer, hematoloog Radboudumc

- Multipel Myeloom
dr. Sandra Croockewit, hematoloog Radboudumc

- Behandeling met CAR T-celtherapie en BiTEs
dr. Tom van Meerten, hematoloog UMCG 

Update CLL richtlijn

Recent is de HOVON CLL richtlijn 2020 gepubliceerd op de website van de Nederlandse Vereniging van Hematologie. In deze richtlijn staan de laatste inzichten wat betreft diagnostiek en behandeling.